Cykelnerven---nyhedsbanner.jpg

28 november 2016

Cykelnerven, sclerose og stiletter på seje bjergetaper

 

Hvordan hænger et liv med sclerose og et velfungerende arbejdsliv sammen med stiletter og racercykel? Her får du Betina Stampes ærlige historie om sygdommen sclerose (MS), en rummelig arbejdsplads og at være deltager på Danmarks hårdeste velgørenhedsevent: Cykelnerven.

 

 

“Du kan, hvad du vil. Også selvom du har en kronisk sygdom som sclerose. Det handler om at lytte til din krop og prioritere…”

-       Betina Stampe, innovationsassistent hos Easyfood og deltager på Cykelnerven 2017

 

 

Man kan da ikke være ramt af sclerose og gå med stiletter?

Allerede tilbage i 2003 havde Betina Stampe tidlige symptomer på sygdommen sclerose. Multipel sclerose (MS) er en kronisk autoimmun sygdom, hvor immunforsvaret går til angreb på nerveceller i centralnervesystemet. For nogle mennesker en meget invaliderende sygdom.

- Jeg blev ramt i synet i foråret 2008 - først på det ene øje og derefter på det andet. Faktisk kunne jeg stort set ikke se noget og var sygemeldt af den grund fra mit job på Easyfood.

Betinas attaks blev stadigt forværrede: Endnu en sygemelding, da Betina mistede følelsen først i det ene ben og derefter det andet. Betina kunne stort set ikke gå.

 

 

“Der findes gode og mindre gode dage - og sygdommen medfører en del træthed. Og selvom sclerose også betyder meget trætte ben, så beholder jeg stiletterne på. Det er en del af, hvem jeg er.”

-       Betina Stampe

 

 

En endelig diagnose og en afklaring

Senere i 2008 fik Betina endelig en diagnose. En træls diagnose, men samtidig også en afklaring på, hvad der egentlig var galt.

- Da venner og bekendte hørte, at jeg havde fået sclerose, blev jeg hurtigt dømt til at tilbringe resten af mine dage i kørestol. Men sådan behøver det slet ikke at være...

- Der er forskellige stadier af sclerose og nogle er mere og nogle mindre ramt. Mine attaks kommer i bølger. Jeg ved aldrig, hvornår det næste kommer. Jeg lever et forholdsvis normalt liv med sclerose, men tager også mine forbehold og prioriterer.

- Skal jeg for eksempel til en fest og give den lidt ekstra gas, ved jeg også, at jeg betaler prisen flere dage efter. Min krop bliver mere træt og i længere tid - end for eksempel en normalt fungerende person. 

 

Fra fuldtid til flexjob - og cykelrytter

Betina blev ansat hos Easyfood i 2005 først som piccoline, sidenhen som kontorassistent og og i august 2016 som innovationsassistent. Betina arbejder nu med grafisk design, salg, marketing og med udarbejdelse af materialer til kunder. Et job hun er rigtig glad for.

Efter diagnosen i 2008 blev Betinas stilling hos Easyfood nedsat til 16 timer om ugen. Med ønske om at kunne fortsætte sit arbejde og samtidigt tage hensyn til sygdommen, så der også var overskud tilbage til fritid og ikke mindst familien med mand og to børn.

I foråret 2016 blev Flemming Paasch (direktøren for virksomheden Easyfood) kontaktet af kaptajnen for det sønderjyske hold for Cykelnerven. Et velgørendhedsevent på to hjul. Og med ønsket om Easyfood som sponsor på Cykelnerven. 

- Flemming synes det var en god sag at støtte op om og sætte mere fokus på. Pga. af andre opgaver valgte Flemming dog at trække sig personligt, men spurgte derfor om Cykelnerven var noget for mig at deltage i. Han vidste jo, at jeg havde sygdommen. 

- Men da jeg aldrig har siddet på en racercykel og turen foregår på nogle at de samme hårde bjergetaper, som i Tour De France, skulle jeg lige have lidt betænkningstid og vende det med familien. Jeg er dog ikke bange for at kaste mig ud i noget nyt - og havde opbakning fra familien, så sagde hurtigt ja.

 

Træning og mere fokus på at skabe opmærksomhed på sclerose 

6. oktober i år var der opstartsmøde for det sønderjyske hold. Træningen til den næste tur i de franske bjerge 2017 gik i gang 15. oktober.

- Jeg er på et hold med 20-25 andre deltagere. 4 kvinder og resten mænd. Vi er to med sclerose. De andre deltagere på holdet har som oftest pårørende med sclerose.

Målet inden den rigtige tur begynder midt juni 2017 er, at holdet har cyklet 3000 kilometer. Det kræver nøje planlægning og træning. Både ude og inde. Selve ruten kører holdet én uge før Tour de France.

- Vi skal cykle 420 kilometer på tre dage og bestige 5 hårde bjerge: Mont du Chat, Col du Télégraphe, Col du Galibier, Col du Vars og Col d'Izoard! For de, som kender og ser Tour De France ved, at selv for de professionelle cykelryttere er bjergene en stor udfordring. 

- Jeg er den eneste på holdet, som er nybegynder på en racercykel. Og jeg er selvfølgelig spændt på, hvordan det kommer til at gå. Grunden til, at jeg også sagde ja er, at de andre deltagere bakker op om og tager hensyn til os, som har sygdommen.

 

 

 “Vi ved ikke, hvordan det ser ud undervejs - men vi tager turen i vores tempo. Så jeg ved, at jeg kan tage pause og hvile uden at føle mig presset af de andre. Det giver mig også en tryghed i at deltage på sådan en hård tur.”

 

 

Cykelnerven - et udtryk for håb og kampgejst

- Jeg vil gerne give håb til andre (nye) med diagnosen sclerose. At du kan leve rimelig normalt med sygdommen ved at holde dig i gang (i dit tempo) og leve sundt. At du kan, hvad du vil - og ikke ubetinget er dømt til et liv i kørestol.

- Så er jeg samtidig også sikker på, at Cykelnerven bliver en oplevelse for livet. At jeg får et stærkt netværk, hvor jeg også kan spare med de andre ryttere. Og så bare opleve den fantastiske stemning både under træningen og turen i bjergene til næste sommer.

- Hvis du spørger mine kollegaer, hvem jeg er, så er det hende med stiletterne og den ukuelige kampgejst. Normalt tillader sygdommen sclerose ikke liv på høje hæle, men da jeg som kvinde altid har set høje hæle som en del af mig, så fortsætter jeg. Også selvom flade sko er bedre for balancen.

Hver deltager på Cykelnerven sætter sig også et økonomisk mål, de vil bidrage med til Scleroseforeningen gennem kampagnen Better Now. Betina har allerede nu nået halvdelen af sit mål, men vil meget gerne opfordre andre til at hjælpe. Alle bidrag er velkommen.

 

Støt Betina via Better Now >> https://dk.betternow.org/fundraisers/jeg-cykler-for-en-verden-uden-sclerose6

 

Læs mere om Cykelnerven og sclerose på Scleroseforeningens hjemmeside http://cykelnerven.dk/ og https://scleroseforeningen.dk/

 

Easyfood om sponsoratet af Cykelnerven og Betina Stampe

"Hos Easyfood har vi som virksomhed også fokus på mennesker og hvordan vi kan gøre en forskel på den hverdag, den enkelte kollega lever i. Vi har i år valgt at give vores fulde opbakning til Betina mod det store cykelløb i Frankrig til sommer. Og vi vil gøre, hvad vi kan for at støtte Betina mod sit mål."

-       Kirsten Møller Jensen, Innovation manager hos Easyfood


Newsletter signup

Modtag vores nyhedsbrev og bliv inspireret

Our company is credit worthy according to Bisnode's credit assessment system that is based on a number of decision rules. This credit rating is updated on a daily basis, and always shows the current rating and date.